Dünyada 53 kişi bu hastalığa yakalandı! 3'ü Ağrı'da

Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli (Teperız) köyünde yaşayan Ramazan ve Aslı Tilaver çifti, üç çocuklarının nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalanması nedeniyle zorlu bir süreç yaşıyor. Beyincik dokusunda ilerleyici hasara yol açtığı için “beyincik erimesi” olarak da bilinen bu hastalık, çocukların hareket kabiliyetini kademeli olarak kaybetmesine neden oluyor.

İnşaat işçisi olarak çalışan baba Ramazan Tilaver (35), çocukları Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammed Emir’in (2) tedavi olabilmesi için yurt dışına gitmeleri gerektiğini belirterek destek çağrısında bulundu. Baba Tilaver, hastalığın çocukların yaşam kalitesini kısa sürede olumsuz etkilediğini vurgulayarak:

 “Çocuklarım iki yıl öncesine kadar tamamen sağlıklıydı. Yürüyerek okula gidebiliyorlardı. Şimdi iki çocuğum yatağa bağımlı hale geldi” ifadelerini kullandı.

Tilaver, Batuhan’ın yaklaşık bir yıldır tamamen yatağa bağımlı olduğunu, Talha’nın ise son 15-20 gündür yemek yiyemediğini, konuşamadığını ve hareket edemediğini söyledi. Hastalık hakkında bilgi edindiklerini belirten baba Tilaver:

“Bu rahatsızlığın beyincikte sıvılaşma ile ortaya çıktığını öğrendik. Tedavisi ise şu an sadece İngiltere ve Amerika’da yapılabiliyor. Maddi imkânlarımız yetersiz olduğu için bu tedaviye ulaşmamız mümkün olmuyor” dedi.

Her bir çocuk için tedavi maliyetinin yaklaşık 700 bin Euro civarında olduğunu söyleyen Tilaver, kesin rakamın yurt dışındaki klinikler tarafından belirleneceğini ifade etti. Tilaver ailesi, aynı zamanda çocuklarının yurt dışında yürütülen ilaç denemelerine dahil edilmesi için başvuru yaptıklarını belirtti.

Baba Tilaver, Erzurum Şehir Hastanesi Genetik Bölümü’nden Dr. Faize’nin kendilerine bilgi verdiğini söyleyerek:

 “Doktorumuz yurtdışında bu hastalığa yönelik ilaç çalışmaları yapıldığını aktardı. Biz de çocuklarımızın bu denemelere dahil edilmesi için gerekli başvuruları yaptık” dedi.

Batuhan’ın hastalık sürecinde önce görme yetisini kaybettiğini, ardından yürüme yetisini de yitirdiğini belirten baba Tilaver:

 “Geçtiğimiz Kurban Bayramı’nda nöbet geçirdi. O günden beri oturamıyor ve konuşamıyor. Duyuyor ve anlıyorlar ama kendilerini ifade edemiyorlar” diye konuştu.

En küçük çocukları Muhammed Emir’in de aynı hastalıkla mücadele ettiğini belirten Tilaver:

 “Henüz yaşı küçük olduğu için hastalık tam olarak kendini göstermedi. Ancak ilerleyen dönemde onda da belirtiler başlayacak. Dünya genelinde bu hastalığa sahip sadece 52-53 kişi var. Çocuklarımızın bir an önce tedavi edilmesi gerekiyor” ifadelerini kullandı.

Tilaver ailesi, hayırseverlerden destek beklediklerini belirterek, çocuklarının hayata tutunabilmesi için gerekli tedaviye ulaşmak istediklerini dile getirdi.